В данной статье мы рассмотрим условия получения пособий от Института национального страхования в связи с болезнью Хантингтона, а также разберём случаи, когда у пациентов может быть основание для подачи исков о получение пособия по уходу и компенсации за медицинскую халатность.
Болезнь Хантингтона вызывается наследственным генетическим дефектом, приводящим к дегенерации клеток головного мозга вследствие накопления белка Хантингтина в тканях. И белок, и заболевание получили своё название в честь врача, впервые описавшего патологию. Болезнь может проявиться как в детстве, так и в пожилом возрасте, однако чаще первые симптомы возникают в четвёртом или пятом десятилетии жизни. Это прогрессирующее заболевание, со временем приводящее к ухудшению физического, когнитивного и психоэмоционального состояния пациента. Среди наиболее характерных проявлений: непроизвольные движения, напоминающие танец (так называемая хорея), мышечная ригидность, моторные нарушения, психиатрические расстройства и развитие деменции.
Со временем, в связи с отсутствием эффективного лечения, функциональные нарушения у больных, как правило, усугубляются. Это требует от них и их близких значительных эмоциональных и финансовых ресурсов. В этом обзоре мы рассмотрим основные источники поддержки, доступные больным болезнью Хантингтона как хроническим и нуждающимся в уходе пациентам.
Институт национального страхования играет важную роль в обеспечении социальной защиты граждан Израиля, особенно тех, кто страдает от тяжёлых заболеваний, таких как болезнь Хантингтона. Существуют различные пособия и права, способные значительно облегчить финансовую нагрузку, сопровождающую данную болезнь.
Ключевым фактором, определяющим право ребёнка на получение детского пособия по инвалидности, является степень его медицинской инвалидности. Решение принимает медицинская комиссия. В случае дегенеративного заболевания, такого как болезнь Хантингтона, комиссия определяет степень инвалидности в зависимости от выраженности симптомов. При наличии клинических признаков у ребёнка, он, как правило, имеет право на 50% пособия (1 771 шекель в 2024 году) — за частичную необходимость присмотра. При более серьёзной зависимости размер пособия может достигать максимального уровня — 188%.
Также возможно признание отдельных дополнительных нарушений, что может увеличить общий процент установленной инвалидности.
Взрослые больные Хантингтоном, зарабатывающие менее 60% от средней заработной платы, могут претендовать на общее пособие по инвалидности. В этом случае учитываются как медицинская инвалидность, так и трудоспособность. Уровень медицинской инвалидности рассчитывается на основании совокупности физических, психических и когнитивных нарушений, выявленных медицинской комиссией. Пособие назначается при инвалидности от 60% и выше, но также возможно получение при 40%, если один из диагнозов составляет минимум 25%. Для получения пособия требуется также чтобы Института национального страхования признал снижение трудоспособности минимум на 50%.
Пациенту, соответствующему критериям, назначается одна из четырёх функциональных степеней инвалидности, от чего зависит размер выплаты. Максимальная выплата на сегодняшний день составляет 4 291 шекель в месяц.
И дети, и взрослые с нарушениями опорно-двигательного аппарата, вызванными болезнью Хантингтона, могут иметь право на ежемесячное пособие по мобильности. Эта выплата компенсирует транспортные расходы. Базовый размер — около 2 500 шекелей в месяц, но может быть выше. Пособие назначается при наличии соответствующего уровня ограничения подвижности, определённого медицинской комиссией Министерства здравоохранения, и при соблюдении других условий. Например, дети младше трёх лет и дети, уже получающие пособие по инвалидности, имеют право на пособие по мобильности только в особых случаях. Взрослые, не владеющие автомобилем, могут получить пособие только при соблюдении дополнительных требований.
Пациенты, нуждающиеся в постоянной помощи со стороны других лиц, могут получить специальное пособие по уходу. До пенсионного возраста это — пособие по особым услугам (ШАРАМ), которое назначается при наличии инвалидности от 75% или действующего статуса инвалида, а также высокого балла по шкале зависимости. Размер выплаты варьируется в зависимости от установленного уровня потребности: от 1 771 до 8 313 шекелей в месяц.
С пенсионного возраста можно претендовать на пособие по уходу, даже если человек не признан инвалидом. Необходима оценка зависимости, по результатам которой определяется право на выплату и её уровень. Получатели могут выбрать между фактическими услугами ухода или денежной выплатой для найма частного помощника.
Различные виды страхования здоровья, включая полисы от тяжёлых заболеваний или комплексные медицинские страховки, могут предоставить пациентам с болезнью Хантингтона компенсацию за понесённые расходы по уходу либо за сам факт заболевания. Полисы по утрате трудоспособности актуальны для работающих лиц и предусматривают ежемесячные выплаты при снижении трудоспособности минимум на 75% в соответствующей сфере деятельности. Страхование по уходу может распространяться на пациентов любого возраста, однако в полисах, приобретённых до 2024 года, предусмотрены ограничения: дети до трёх лет, которые стали нуждаться в уходе, не подпадают под страховое покрытие. Новые полисы увеличивают это ограничение до пяти лет. Также, для получения выплат необходимо доказать неспособность выполнять как минимум три базовых действия повседневной жизни (ADL) или необходимость постоянного надзора в связи с деменцией.
Если у человека имеется генетическая мутация, вызывающая болезнь Хантингтона, риск передачи ее ребёнку составляет 50%. Современные технологии позволяют определить наличие данной мутации у взрослого, а также диагностировать её у эмбрионов, созданных в рамках ЭКО, до их имплантации, или у плодов в утробе. Таким образом, при желании родителей можно предотвратить рождение ребёнка с данной мутацией. Если родители ребёнка, больного болезнью Хантингтона, не были проинформированы о возможности проведения соответствующих анализов или были допущены ошибки при диагностике или имплантации, у них может быть основание для подачи иска о медицинской халатности. Безусловно, первым шагом должна быть консультация с юристом, чтобы оценить целесообразность и обоснованность подачи иска.
Болезнь Хантингтона — тяжёлое, прогрессирующее заболевание, которое требует глубокой осведомлённости о правах пациента и доступных видах помощи. Медицинские заключения, экспертные мнения и хорошее знание законодательства и процедур Института национального страхования и страховых компаний — все эти элементы крайне важны для полноценной реализации прав. Не стесняйтесь обратиться за профессиональной юридической консультацией к адвокату, специализирующемуся в области страхования, ущерба и медицинской халатности. Он поможет вам пройти весь процесс, рассмотреть все возможные пути и обеспечить получение всей помощи и компенсаций, на которые вы имеете право.
