במאמר זה נסקור את התנאים לקבלת קצבאות ביטוח לאומי עקב מחלת הנטינגטון, ונבחן מתי יש לחולים יסוד להגשת תביעות סיעוד ורשלנות רפואית.
מחלת הנטינגנטון נובעת מפגם גנטי תורשתי שגורם להתנוונות תאים במוח עקב הצטברות של חלבון ההנטיגנטין בתאים. החלבון והמחלה קרויים על שם הרופא שהתחקה אחר המחלה לראשונה. המחלה עשויה להתפרץ כבר בילדות או רק בגיל זקנה, אך לרוב סימניה הראשונים מופיעים בעשור הרביעי או החמישי לחיי החולים. מדובר במחלה פרוגרסיבית, שהולכת ומחמירה עם הזמן, ונושאת השלכות על תפקודם הפיזי, הקוגנטיבי והנפשי של החולים. בין ביטוייה הבולטים: תנועות לא רצוניות שמזכירות מחול ומכונות "כוריאה", קישיון שרירים ומוגבלות מוטורית; הפרעות פסיכיאטריות שונות והידרדרות לדמנציה.
בחלוף הזמן, וכיוון שטרם נמצא מרפא למחלה, קשיי התפקוד של החולים צפויים להחמיר. משכך, נדרשים להם וליקיריהם משאבים רגשיים וכלכליים רבים כדי לצלוח את אתגרי המחלה. בסקירה זו נציג את עיקר מקורות התמיכה שנגישים לנפגעי הנטינגטון כחולים כרוניים וסיעודיים.
הביטוח הלאומי מהווה רשת ביטחון חשובה עבור אזרחי ישראל, ובמיוחד עבור אלו המתמודדים עם מגבלות רפואיות קשות כמו מחלת הנטינגטון. קיימות מספר קצבאות וזכויות שיכולות להקל על הנטל הכלכלי הכרוך במחלה.
השיקול המכריע שלפיו נקבע אם ילד זכאי לקצבת ילד נכה מהביטוח הלאומי הוא היקף נכותו הרפואית, וההחלטה בעניין נתונה בידי ועדה רפואית. ככל שמדובר במחלה ניוונית, דוגמת מחלת הנטיגנטון, אמורה הוועדה לחשב את שיעור הנכות לפי רמת חומרתם של ביטויי המחלה במקרה הנתון. אם הילד מאובחן כחולה וניכרים אצלו סימנים קליניים הוא זכאי, בעקרון, ל-50% קצבה, בסך 1,771 ש"ח (נכון ל-2024), בגין צורך בהשגחה חלקית. אם צרכיו הסיעודיים מחייבים טיפול נרחב יותר, הקצבה עשויה להגיע לרמה גבוהה יותר, ואף לרמה מירבית של 188%.
עוד ייתכן שיוכרו לילד ליקויים ספציפיים נפרדים שבגינם יוגדל שיעור הנכות שייקבע לו.
חולי הנטיגנטון בגירים, שמשתכרים עד 60% מהשכר הממוצע, עשויים לקבל מהביטוח הלאומי קצבת נכות כללית, אך במקרה זה ייבחנו גם נכותם הרפואית וגם כושר השתכרותם. שיעור הנכות הרפואית מחושב לפי מכלול הליקויים הספציפיים שתובע הקצבה סובל מהם, במישור הפיזיולוגי, הנפשי והקוגנטיבי, להתרשמות הוועדה הרפואית. תובע יהיה זכאי לקצבה אם חושבו לו 60% נכות רפואית לפחות, בגין שלל ליקויים רפואיים, אך ניתן לקבל הכרה גם במקרה של 40% ככל ואחד הליקויים הינו בשיעור של 25% לפחות. בנוסף, נדרש שפקיד התביעות יכיר בירידה ביכולת להשתכר בשיעור של 50% לפחות.
לתובע שעומד במבחן הסף, תיקבע אחת מארבע דרגות נכות תפקודית, ומכך תיגזר גם רמת הקצבה שיקבל. רמת קצבה מירבית ושווה כיום ל-4,291 ש"ח.
הן ילדים והן בגירים עשויים לקבל מהביטוח הלאומי קצבת ניידות חודשית עקב מחלת הנטיגנטון, אם הם סובלים ממוגבלות בניידות עקב ליקוי ברגליים. קצבת ניידות ניתנת למימון הוצאות שימוש ברכב. קצבת הבסיס עומדת על כ-2,500 ש"ח לחודש, אך תיתכן זכאות לסכומים גבוהים יותר. הקצבה ניתנת למי שמוגבלותם בניידות, כפי שחושבה בוועדה רפואית של משרד הבריאות, עוברת סף מסוים, ואם מתקיימים יתר התנאים הנדרשים לצורך קבלת קצבה. למשל, ילדים מתחת לגיל שלוש וילדים שמקבלים קצבת נכות זכאים לקצבה רק במקרים מיוחדים, ואילו בגירים חסרי רכב זכאים לקצבה רק בהתקיים תנאים מסוימים שאינם חלים על בעלי רכב.
חולי הנטיגנטון שזקוקים לעזרת הזולת דרך קבע עשויים לקבל מהביטוח הלאומי קצבה מתאימה. עד גיל פרישה ניתן לקבל קצבת שירותים מיוחדים (שר"ם), אם החולה זכאי לקצבת נכות, או סובל מנכות רפואית של 75% לפחות, וקיבל ציון גבוה מספיק במבחן תלות שנערך לו. סכום הקצבה לחודש תלוי ברמת הזכאות שנקבעה. קצבת הבסיס שווה ל-1,771 ש"ח, בעוד קצבה מירבית שווה ל-8,313 ש"ח. מגיל פרישה ואילך, ניתן לתבוע קצבת סיעוד, גם אם התובע אינו מוכר כנכה. גם אז יש לעבור הערכת תלות, שלפיה יוחלט אם התובע זכאי לקצבה ובאיזו רמה. הזכאים מקבלים שירותי סיעוד בפועל או תשלום כספי לטובת העסקת מטפל פרטי.
ביטוחי בריאות שונים, כגון ביטוח מחלות קשות או ביטוח בריאות מקיף, עשויים לזכות חולי הנטיגנטון בכיסוי עבור הוצאות רפואיות ואף בפיצוי כללי בשל כך שלקו במחלה. פוליסות אובדן כושר עבודה תקפות לחולים בגיל העבודה, ובדרך כלל, מקנות זכאות לתגמול חודשי למי שיכולתם להשתכר בעיסוק שמתאים לנתוניהם, פחתה ב-75% לפחות. ביטוחים סיעודיים עשויים לשרת חולים בכל גיל, אך ביטוחים שנרכשו לפני 2024 שוללים את הזכאות מילדים שהפכו לסיעודיים עד גיל שלוש, והביטוחים העדכניים מרחיבים את החרגה זו לילדים שהפכו לסיעודיים עד גיל חמש. כמו כן, כדי לזכות בתגמולי סיעוד יש להוכיח שהחולה אינו מסוגל לבצע בכוחות עצמו שלוש פעולות יומיום בסיסיות לפחות (ADL), או שנדרשת לו השגחה צמודה בשל דמנציה.
כשאדם נושא את המוטציה הגנטית שבעקבותיה מתפתחת מחלת הנגטיגטון, יש סיכון של 50 אחוז שילדו יירש את המוטציה וילקה במחלה. כיום ניתן לזהות אם אדם נושא את המוטציה הרלוונטית באמצעות בדיקות גנטיות, ואף ניתן לאבחנה אצל עוברים שנוצרו בהפריה חוץ-גופית, בטרם השרשתם ברחם, וכן אצל עוברים ששוהים ברחם. כך ניתן למנוע הולדת עוברים שנושאים את המוטציה, כשההורים מעוניינים בכך. אם הורים לילד חולה בהנטיגנטון לא קיבלו מידע הולם בדבר האפשרות לאבחן את נשאותם או את נשאות ילדם בטרם הולדתו, או אם נפל כשל באבחון או בהשרשה, ייתכן שתקום להם עילה לתבוע פיצויים בגין רשלנות רפואית. כמובן, כצעד ראשון, יש להתייעץ עם עורך דין כדי לבחון אם יש מקום לתבוע ואם המהלך כדאי.
ההתמודדות עם מחלת הנטינגטון היא מורכבת ומאתגרת, ומחייבת היכרות מעמיקה עם מגוון הזכויות והאפשרויות הקיימות לסיוע. ממצאים רפואיים, חוות דעת מומחים, והבנה מעמיקה של החוק והנהלים של הביטוח הלאומי וחברות הביטוח – כל אלו הם מרכיבים חיוניים למימוש מלא של זכויות חולי הנטינגטון. אל תהססו לפנות לייעוץ משפטי מקצועי מעורך דין המתמחה בדיני ביטוח ונזיקין ורשלנות רפואית, שיוכל ללוות אתכם בתהליך, לבחון את כלל האפשרויות, ולהבטיח שתקבלו את מלוא הסיוע והפיצויים המגיעים לכם.